Comportamiento de las discapacidades en el Consejo Popular Hermanos Barcón, septiembre - diciembre de 2020 / Behavior of disabilities at Hermanos Barcon People's Council, September-December 2020

RESUMEN Introducción: las discapacidades constituyen un importante problema de salud y social a nivel mundial. Objetivo: determinar el comportamiento de las discapacidades en el Consejo Popular Hermanos Barcón de Pinar del Río de septiembre a diciembre del 2020. Métodos: se realizó una investigación epidemiológica, descriptiva y transversal. El universo lo integraron las 479 personas con discapacidades, se investigó a la totalidad de los mismos. La información se obtuvo de las historias de salud familiar e individuales de los consultorios médicos. Se realizó un análisis univariado de las variables con el empleo de la estadística descriptiva y se estimaron las tasas de prevalencia de discapacidades general, por grupos de edades, sexo y de cada una de las discapacidades. Se calcularon intervalos de confianza de 95 % de confiabilidad para las respectivas tasas y se calcularon las frecuencias absolutas y los porcentajes. Resultados: se encontró una tasa de prevalencia global de las discapacidades de 3,9 por cada 100 habitantes, prealeció en el grupo de 60 años y más con 8,7 y en el sexo masculino con 4,2. La tasa de discapacidad intelectual fue 1,4 y en las físico motoras de 1,1. Las causas posnatales ocuparon el 67,6 %. Conclusiones: la prevalencia global de las discapacidades fue baja, las que incrementaron con la edad. Fueron frecuentes en el sexo masculino. Predominaron las discapacidades intelectuales y las físico motoras, prevalecieron las causas posnatales.

ABSTRACT Introduction: disabilities constitute an important health and social problem worldwide. Objective: to determine the behavior of disabilities at Hermanos Barcon People's Council in Pinar del Rio from September to December 2020. Methods: an epidemiologic, descriptive and cross-sectional research was conducted. The target group comprised 479 disabled people, including them all in the research. The information was collected through the analysis of the familial and individual health history from the Doctors' Offices. A univariate analysis of the variables was conducted applying descriptive statistics and estimation of the rate of prevalence for the general disabilities per group of ages, sex and each of the disabilities. The intervals of confidence of 95 % of confidentiality were calculated for the respective rates, as well as the calculation of the absolute frequencies and percentages. Results: it was found a rate of global prevalence of disabilities 3,9 per each 100 inhabitants, most frequent in the group of 60 years and older with 8,7 and male sex with 4,2. The rate of intellectual disability was 1,4 and physical-motor 1,1 Postnatal causes reached 67,6 %. Conclusions: the global prevalence of disabilities was low, increasing with age, most frequent in male sex. Intellectual and physical-motor disabilities predominated, postnatal causes prevailed.

O Poder Judiciário e o acesso ao Sistema de Frequência Modulada: uma análise sobre a efetivação das políticas públicas em saúde auditiva / The Judiciary and access to the Frequency Modulation System: an analysis of the effectiveness of public policies on hearing health

RESUMO Objetivo conhecer como se deu o processo de criação de políticas públicas em saúde auditiva no Brasil, bem como a influência do Poder Judiciário na concretização do acesso, pela pessoa com deficiência auditiva, ao Sistema de Frequência Modulada (Sistema FM) e para utilização em ambiente escolar. Métodos estudo qualitativo exploratório, por meio do qual foi realizado, inicialmente, um levantamento normativo nos sítios eletrônicos da Presidência da República, Câmara dos Deputados e Ministério da Saúde, visando identificar, no período compreendido entre outubro de 1988 e outubro de 2019, a existência de normas que versassem sobre a criação de políticas públicas em saúde auditiva. Foi realizado, em complemento, levantamento jurisprudencial nos sítios eletrônicos de Tribunais de Justiça, Tribunais Regionais Federais e Tribunais Superiores, visando identificar, no período compreendido entre janeiro de 2000 e outubro de 2019, a existência de decisões judiciais que versassem sobre acesso ao Sistema FM, via Sistema Único de Saúde (SUS). Resultados foi possível identificar dez instrumentos normativos que tratavam, especificamente, da criação de políticas públicas em saúde auditiva, além de seis decisões judiciais, cujos méritos consistiam, propriamente, no acesso ao Sistema FM, via SUS. Conclusão o Poder Judiciário tem papel fundamental na concretização do acesso ao Sistema FM pela pessoa com deficiência auditiva, uma vez que sua atuação suprime omissões dos outros Poderes e impede que políticas públicas já concebidas contemplem restrições contrárias à Constituição Federal.

ABSTRACT Purpose to know how the process of creating public policies on Hearing Health in Brazil, and the influence of the Judiciary Power for the access by the hearing impaired person and the use in the school environment, concerning the Frequency Modulation (FM) System. Methods an exploratory qualitative study through which a normative survey was initially carried out - on the websites of the Presidency, the Chamber of Deputies and the Ministry of Health - aiming to identify, from October 1988 to October 2019, the existence of norms dealing with the creation of public policies on Hearing Health. Also, a jurisprudential survey was carried out - on the websites of Courts of Justice, Federal Regional Courts, and Superior Court of Justice - to identify the existence of court decisions dealing with access to the FM System via the Unified Health System in the period from January 2000 to October 2019. Results We identified ten normative instruments that dealt specifically with the creation of public policies on Hearing Health, as well as six court decisions whose merits consisted of access to the FM System via the Unified Health System. Conclusion The Judiciary has a fundamental role in achieving access to the FM System for people with hearing impairment since its performance suppresses omissions provided by other Powers and prevents public policies already designed to contemplate restrictions contrary to the Federal Constitution.

Pessoas com deficiência no caminho da democracia participativa / Disabled persons on the way to participatory democracy

Resumo O presente artigo objetiva discutir sobre a participação social das pessoas com deficiência e o exercício do controle social nas Organizações, Associações, Grupos e Conselho específicos do segmento. Para tanto, o estudo constrói uma relação entre a compreensão sobre deficiência, a questão da representatividade e o protagonismo desse segmento na luta por direitos e no controle social das políticas públicas. Traz como chave de leitura as concepções de democracia participativa e controle social; as diferentes perspectivas de compreender a deficiência e as concepções de Hannah Arendt para espaço público e privado. Trata-se de um estudo exploratório, realizado com Organizações DE e PARA pessoas com deficiência, através de entrevistas semiestruturadas com coordenadores e presidentes; observação participante de reuniões, encontros e assembleias; pesquisa documental sobre leis e decretos vigentes em âmbito municipal e nacional, Conferências locais de educação, saúde e assistência social, estatutos, folders, atas e cartilhas produzidos pelas Organizações e por meio da construção de um diário de campo. Os resultados e discussões abordam a realidade de um município específico, todavia, também se balizam pelo contexto nacional da luta organizada pelos direitos da pessoa com deficiência. As representações sociais da deficiência, atreladas à dinâmica de funcionamento e gestão das Organizações e às mudanças no contexto dos movimentos sociais formados nas ruas, nos espaços públicos e privados apresentam, ao mesmo tempo, fragilidades e potencialidades na defesa e fortalecimento da participação das pessoas com deficiência nos processos decisórios.

Abstract This article aims to discuss the social participation of disabled persons and the exercise of social control in the specific Organizations, Associations, Groups and Council of the segment. For this, the study builds a relationship between: understanding about disability, the issue of representativeness and the role of this segment in the struggle for rights and in the social control of public policies. And it brings as a key reading the conceptions of participatory democracy, social control; the different perspectives of understand the deficiency and the conceptions of Hannah Arendt for public and private space. This is an exploratory study carried out with organizations OF and FOR disabled persons, through semi-structured interviews with coordinators and presidents; participant observation of meetings and assemblies; documentary research on municipal and national laws and decrees, municipal conferences on education, health and social assistance, statutes, folders, minutes and leaflets produced by the Organizations and through the construction of a field diary. The results and discussions approach the reality of a specific municipality, however, are also marked by the national context of the struggle organized by the rights of disabled persons. The social representations of disability, coupled with the dynamics of the functioning and management of the Organizations and the changes in the social movements formed in the streets, in the public and private spaces, present, at the same time, weaknesses and potentialities in the defense and strengthening of the participation of disabled persons in decision-making processes.

Políticas públicas de esporte e lazer para pessoas com deficiência / Sport and leisure policies for people with disabilities / Políticas públicas de deporte y ocio para personas con discapacidad

Estudos brasileiros sobre políticas públicas de esporte e lazer são incipientes, principalmente aqueles que abordam as pessoas com deficiência. A temática é complexa e, embora este estudo traga o contexto específico de um município do estado de São Paulo, buscou-se uma visão ampliada sobre a constituição dos programas esportivos e demais políticas públicas a partir da compreensão da organização (polity), das disputas internas (politics), da política pública resultante (policy) e dos atores que compõem a rede (policy network). No mapeamento e entrevistas com gestores e profissionais, foram identificados três programas e cinco modalidades adaptadas às pessoas com deficiência. Mesmo sem uma política intersetorial articulada e as relações entre os atores sendo, predominantemente, informais até então, o surgimento de demanda, a organização social e a sensibilidade dos órgãos competentes para articularem condições,instituições e pessoas capazes do enfrentamento da questão foram pontos-chave para o desenvolvimento das ações

Brazilian studies about policies for sport and leisure are incipient, especially those addressing people with disabilities. The subject is complex and although this study approaches the specific context of a municipality in the state of São Paulo, it sought to provide an expanded view on the constitution of sports programs and other public policies by understanding the organization (polity), internal disputes (politics), the resulting guidelines (policy), and the actors that make up the network (policy network). Mapping and interviews with managers and professionals found three programs and five sports adapted to people with disabilities. Even without coordinated inter-sector policies and with relationships among actors being predominantly informal so far, the emergence of demand, social organization, and sensitivity of competent agencies to coordinate conditions, institutions and people capable of facing the issue were the key points for developing the actions

Los estudios brasileños sobre políticas públicas de deporte y ocio son incipientes, especialmente aquellos sobre las personas con discapacidad. El tema es complejo, y aunque este artículo aporte el contexto específico de un municipio del estado de São Paulo, se buscó una visión ampliada sobre la constitución de los programas deportivos y demás políticas públicas desde la comprensión de la organización (polity), de las disputas internas (politics), de la política pública resultante (policy) y de los actores que componen la red (policy network). En el mapeo y entrevistas con los gestores y profesionales se identificaron tres programas y cinco modalidades adaptadas para personas con discapacidad. Incluso sin una política intersectorial articulada y pese a que las relaciones entre los actores son, predominantemente, informales, el surgimiento de la demanda, la organización social y la sensibilidad de los órganos competentes para articular condiciones, instituciones y personas capaces de enfrentar el problema fueron puntos clave para el desarrollo de acciones

Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, Colombia / Barriers to the expression of suffering in people with multiple sclerosis in Medellín, Colombia / Barreiras à expressão do sofrimento em pessoas com esclerose múltipla de Medellín, Colômbia

Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fortaleza ante sus di cultades y una tendencia a mostrar que pueden continuar realizando sus actividades cotidianas como lo hacían antes de enfermar, pese al aumento de la discapacidad. Eso se aprecia igualmente en los relatos de sus cuidadores, quienes también ocultan sus sentimientos y el desgaste generados en la labor de cuidar. Conclusiones: Estos pedidos de fortaleza pueden deberse a la tendencia contemporánea de sobrevalorar la tenacidad personal y de buscar constantemente el bienestar y la felicidad, lo cual conlleva una exigencia de mostrarse como individuos capaces en todo momento. Ante esa situación, de quienes presentan condiciones discapacitantes, como la esclerosis múltiple, se espera que sean ejemplo de superación de las adversidades, lo cual re eja un rechazo cultural del sufrimiento y a aceptar la fragilidad humana. Esta situación puede constituirse en un estigma hacia las personas con esclerosis múltiple.

Objective: To understand the barriers to the expression of suffering, found by some people with multiple sclerosis treated at the Instituto Neurológico de Colombia [Neurological Institute of Colombia] in Medellin. Materials and Method: Study based on a constructionist and hermeneutic paradigm, with a polyphonic type narrative approach in which, during 2015 and 2016, ve people with multiple sclerosis, two of their caregivers, and two treating professionals were interviewed in depth. A polyphonic narration was constructed for each participant, their life histories were analyzed, and stories were extracted in which social and personal demand to hide their suffering is visible. Results: In these stories a constant period of strength to dif culties was evidenced and a tendency to show that they can continue doing their daily activities as they did before getting sick despite the increase in disability. This is as well evident in the stories of their caregivers, who also hide their feelings and the exhaustion generated by the caring work. Conclusions: These requests for strength may be due to the contemporary tendency to overvalue personal tenacity and to constantly seek welfare and happiness, which entails a demand of showing themselves as capable individuals at all times. Given this situation for those having disabling conditions such as multiple sclerosis, it is expected that they become an example of overcoming adversity, which re ects a cultural rejection to suffering and to accept human fragility. This situation can become a stigma towards people with multiple sclerosis.

Objetivo: Compreender as barreiras à expressão do sofrimento, que encontram algumas pessoas com esclerose múltipla, atendidas no Instituto Neurológico de Colômbia de Medellín. Materiais e método: Estudo baseado em num paradigma construcionista e hermenêutico, com enfoque narrativo, de tipo polifônico, no que durante os anos 2015 e 2016, se entrevistaram a profundidade a cinco pessoas com esclerose múltipla, dois de seus cuidadores e dois pro ssionais tratantes. Construiu se umas narrações polifônicas para cada participante analisaram se suas historias de vida e se extraíram relatos nos que se aprecia exigência social e pessoal de ocultar seus sofrimentos. Resultados: Nestes relatos se evidenciou um pedido constante de fortaleça ante suas di culdades e uma tendência a mostrar que podem continuar realizando suas atividades cotidianas como o faziam antes de adoecer, a pesar do aumento da de ciência. Isso se observa igualmente nos relatos de seus cuidadores, quem também ocultam seus sentimentos e o desgaste gerados no labor de cuidar. Conclusões: Estes pedidos de fortaleça podem dever- se à tendência contemporânea de sobre valorar a tenacidade pessoal e de buscar constantemente o bem estar e a felicidade, o qual envolve uma exigência de mostrar se como indivíduos capazes em todo momento. Ante essa situação, de quem apresenta condições de cientes, como a escleroses múltiple, se espera que sejam exemplo de superação das adversidades, a qual re exa uma rejeição cultural do sofrimento e aceitar a fragilidade humana. Esta situação pode constituir se em um estigma para as pessoas com esclerose múltipla.

Policies for the inclusion of disabled people: limits and possibilities: [review] / Política de inclusão do portador de deficiência: possibilidades e limites: [revisão]

This study aimed to investigate the impact of the National Policy for the Integration of Disabled People in Brazil and to analyze which aspects of this policy are evidenced in academic publications. Data were collected in indexed databases and academic bibliography. The sample composition criteria permitted the inclusion of texts on social inclusion and public inclusion policies. Data were analyzed according to Thematic Content Analysis. It is concluded that disabled people have conquered a policy that guarantees access to goods and services, but face difficulties to achieve inclusion in education and the job market, due to the lack of education, qualification and resistance strategies by companies that refuse to hire them. The academic discourse highlights social inclusion problems, prioritizing rights to education, jobs and health care, to the detriment of rights related to culture, tourism and leisure.

Objetivou-se investigar o impacto da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência no Brasil e que aspectos dessa política estão evidentes no discurso acadêmico. Coletaram-se dados em bases indexadas e em bibliografia acadêmica. Critérios para composição da amostra permitiram inclusão de textos sobre inclusão social e política estatal de inclusão. Os dados foram analisados segundo Análise de Conteúdo Temática. Conclui-se que as pessoas com deficiência conquistaram política que assegura acesso a bens e serviços, mas, encontram dificuldades de inclusão nos campos: educação e mercado de trabalho, devido a pouca instrução, desqualificação e a estratégias de resistência por parte das empresas que se omitem de contratá-los. O discurso acadêmico elucida entraves da inclusão, priorizando direitos a educação, mercado de trabalho e assistência em saúde, em detrimento de direitos relativos a cultura, turismo, lazer.

Se busca investigar el impacto de la Política Nacional para la Integración de la Persona Portadora de Deficiencia en Brasil y qué aspectos de esa política están evidentes en el discurso académico. Los datos fueron recolectados en bases indexadas y en bibliografía académica. Los criterios para la composición de la muestra permitieron la inclusión de textos sobre inclusión social y política estatal de inclusión. Los datos fueron analizados según el Análisis de Contenido Temático. Se concluye que los portadores de deficiencia conquistaron una política que les asegura el acceso a bienes y servicios, pero encuentran dificultades de inclusión en los campos de la educación y del mercado laboral debido a la poca instrucción, a la falta de calificación y a las estrategias de resistencia por parte de las empresas, que se omiten de contratar a esa fuerza de trabajo. El discurso académico se encarga de elucidar los bloqueos a la inclusión, priorizando aspectos de educación, mercado de trabajo y asistencia a la salud en detrimento de aspectos relativos a la cultura, turismo y entretenimiento.

Ejercicio de la autonomía en discapacitados mentales

El ejercicio de la autonomía adquiere características peculiares en individuos con alguna discapacidad mental y se halla en dependencia del grado o severidad de su afección. Se abordan diferentes criterios al respecto con el objetivo de promover el debate sobre el tema.

The exercise of autonomy adquires particular characteristics in those individuals with some mental discapacity and it depends on the level or severity of such affection. A number of criteria in this regard are addressed in this paper so as to promote discussions on this issue.